Belle et touchante histoire de parents confrontés à l'autisme de leur fils avec une attitude de recherche et non conformiste jusqu'à ce qu'ils trouvent les raisons de la pathologie. C’est l’une de ces histoires où la détermination filiale et l’amour façonnent les actions jusqu’à ce qu’ils atteignent l’objectif qui leur était toujours resté en tête: revenir à l’autisme de leur fils âgé de 15 mois.
«Lorsque la psychologue qui examinait notre fils de 18 mois nous a dit qu'elle croyait que Miles était autiste, mon cœur a commencé à battre. Je ne savais pas ce que ce mot voulait dire exactement, mais je savais que c'était mauvais. L'autisme n'était-il pas peut-être un type de maladie mentale - peut-être une schizophrénie juvénile? Pire encore, je me souvenais vaguement d'avoir entendu dire que ce trouble était causé par un traumatisme émotionnel durant l'enfance. En un instant, toutes les illusions de sécurité dans mon monde semblaient s'estomper.
Notre pédiatre nous avait référé au psychologue en août 1995 car Miles ne semblait rien comprendre à ce que nous lui disions. Il avait évolué de manière parfaitement normale jusqu'à ses 15 ans, mais il a ensuite cessé de dire les mots qu'il avait appris - vache, chat, danse - et a commencé à disparaître en lui-même. Nous avons supposé que ses infections d'oreille chroniques étaient responsables de son silence, mais après trois mois, il s'était véritablement retiré dans son propre monde.
Tout à coup, notre joyeux petit garçon pouvait à peine nous reconnaître, même sa petite soeur de 3 ans. Miles, n’a pas établi de contact visuel et n’a même pas essayé de communiquer en pointant son doigt ou en faisant des gestes. Son comportement est devenu de plus en plus étrange: il a traîné sa tête sur le sol, a marché sur la pointe des pieds (très fréquent chez les enfants autistes), a émis des sons étranges comme des gargarismes et a passé de longues périodes à répéter les mêmes actions, telles que l'ouverture et la fermeture. portes ou remplir et vider une tasse de sable dans le bac à sable. Parfois, il criait sans réconfort, refusait d'être retenu dans ses bras et développait une diarrhée chronique.
J'ai ensuite appris que l'autisme - ou trouble du spectre de l'autisme, comme l'appellent maintenant les médecins - n'est pas une maladie mentale. C'est une déficience développementale que l'on pense être causée par une anomalie du cerveau. Les instituts nationaux de la santé estiment qu'au moins 1 enfant sur 500 est touché. Mais selon certaines études récentes, l’incidence augmente rapidement. En Floride, par exemple, le nombre d'enfants autistes a augmenté de près de 600% au cours des dix dernières années. Cependant, bien qu’il soit plus courant que le syndrome de Down, l’autisme reste l’un des troubles du développement les moins bien compris.
On nous avait dit que quand j'aurais grandi, Miles serait certainement gravement handicapé. Qu'il ne serait pas capable de se faire des amis, de mener une conversation enrichissante, d'apprendre dans une classe ordinaire sans aide spéciale ou de vivre de manière autonome. Nous ne pouvions qu'espérer qu'avec la thérapie comportementale, nous pourrions peut-être lui apprendre des aptitudes sociales qu'il ne maîtriserait jamais.
J'ai toujours pensé que la pire chose qui puisse arriver à quelqu'un est de perdre un enfant. À ce moment-là, cela m'arrivait, mais d'une manière perverse et inexplicable. Au lieu de condoléances, je reçois des regards gênés, un réconfort inapproprié et le sentiment que certains de mes amis ne voulaient plus me rappeler.
Après le diagnostic initial de Miles, j'ai passé des heures et des heures à la bibliothèque à chercher les raisons pour lesquelles mon fils avait changé de façon si spectaculaire. C'est alors que je suis tombé sur un livre qui mentionnait une enfant autiste dont la mère pensait que ses symptômes étaient causés par une "allergie cérébrale" au lait. Je n'en avais jamais entendu parler, mais cette idée me trottait dans la tête, car Miles buvait une quantité inhabituelle de lait - au moins un demi-gallon par jour.
Je me souvenais également que ma mère avait lu, quelques mois auparavant, que de nombreux enfants souffrant d’otopathies chroniques étaient allergiques au lait et au blé. Elle m'a dit: "Tu devrais éliminer ces aliments de Miles et voir si ses oreilles sont claires." J'ai insisté: "Du lait, des pâtes, du fromage et des céréales. Les Cheerios sont les seules choses qu'il mange, si je les élimine, il mourra. de faim."
Ensuite, j'ai réalisé que les infections d'oreille de Miles avaient commencé à l'âge de 11 mois, juste après qu'il soit passé du lait de soja au lait de vache. Il prenait la formule au soja parce que ma famille était prédisposée aux allergies et j'ai lu que le soja pouvait être meilleur pour lui. Je l'ai allaité jusqu'à trois mois, mais il ne tolérait pas très bien le lait maternel - peut-être parce que je buvais beaucoup de lait. Il n'y avait rien à perdre, alors j'ai décidé d'éliminer tous les produits laitiers de leur régime alimentaire.
Ce qui s'est passé ensuite n'était guère moins qu'un miracle. Miles arrêta de crier et je ne passai pas beaucoup de temps à faire des actions répétitives. À la fin de la première semaine, il me tirait la main quand je voulais descendre. Pour la première fois depuis des mois, il a laissé sa petite soeur le prendre par les mains pour chanter une chanson.
Deux semaines plus tard, un mois après avoir consulté le psychologue, mon mari et moi avons respecté notre rendez-vous avec un pédiatre réputé pour confirmer le diagnostic d'autisme. Susan Hyman a demandé à Miles une variété de tests et de nombreuses questions. Nous décrivons les changements dans son comportement depuis qu'il a cessé de consommer des produits laitiers. Finalement, le Dr Hyman nous a regardés tristement et a dit: «Je suis désolé. Votre fils est autiste. J'admets que la question de l'allergie au lait est intéressante, mais je ne pense pas que je pourrais être responsable de l'autisme de Miles ou de sa récente amélioration. "
Miles, surpris tout le monde
Nous étions terriblement découragés, mais au fil des jours, Miles a continué de s’améliorer. Une semaine plus tard, quand je l'ai trouvé assis sur mes jambes, nous avons établi un contact visuel et il a souri. J'ai commencé à pleurer, finalement, j'ai semblé savoir qui j'étais. Il avait totalement ignoré sa petite sœur, mais maintenant il la voyait jouer et était même en colère quand elle lui prenait des choses. Miles a bien dormi mais sa diarrhée a persisté. Bien qu’il n’ait pas encore deux ans, nous l’avons emmené dans une garderie spéciale trois matins par semaine et avons commencé un programme linguistique intensif et comportemental. individualisé que le Dr Hyman avait approuvé.
Par nature, je suis un sceptique naturel et mon mari est un chercheur scientifique. Nous avons donc décidé de tester l'hypothèse selon laquelle le lait affecterait le comportement de Miles. Un matin, nous lui avons donné quelques verres et à la fin de la journée, il marchait déjà sur la pointe des pieds, traînant son front sur le sol, émettant des sons étranges et présentant les autres comportements bizarres Nous avions oublié Quelques semaines plus tard, les comportements sont revenus pour une courte période et nous avons découvert que Miles avait mangé du fromage dans la pépinière. Nous étions complètement convaincus que les produits laitiers étaient liés d'une certaine manière à leur autisme.
Je voulais que le Dr Hyman voie comment allait Miles, alors elle lui a envoyé une vidéo montrant qu'il jouait avec son père et sa sœur. Elle nous a tout de suite appelé pour nous dire qu'elle était complètement surprise car elle avait constaté que Miles s'était amélioré de façon spectaculaire. Il nous a dit, Karyn, si je ne l'avais pas diagnostiqué moi-même, je n'aurais pas cru qu'il était le même enfant.
Je devais découvrir si les autres enfants avaient vécu des expériences similaires et, pour cela, j’ai acheté un modem pour mon ordinateur, ce qui n’était pas quelque chose de standard 1995 et découvre un groupe de soutien pour l'autisme sur Internet. Un peu gêné a demandé: "Est-il possible que l'autisme de mon fils soit lié au lait?"
La réponse a été accablante, où étais-je allé? Ne parlais-je pas du Dr Karl Reichelt en Norvège? Je ne savais rien de lui. Paul Shattock en Angleterre? Ces chercheurs avaient des preuves préliminaires pour valider ce que les parents rapportaient depuis près de 20 ans: que les produits laitiers exacerbaient les symptômes de l'autisme.
Mon mari, qui a un doctorat En chimie, il a copié les articles du bulletin mentionnés sur Internet par les parents et les a étudiés en détail. Comme je l'ai expliqué, il y avait une théorie selon laquelle un sous-type d'enfants autistes, décomposent la protéine de lait (cas) dans p Les peptides qui agissent sur le cerveau de la même manière que les drogues hallucinogènes. Un groupe de scientifiques (dont certains étaient parents d’enfants autistes) avaient découvert des composés contenant des opioïdes (une classe de substances comprenant: à l'opium et au héros dans l'urine d'enfants autistes. Les chercheurs ont théorisé que ces enfants, ou manquaient d'une enzyme qui décompose normalement les peptides en une forme digestible, ou que les peptides, d'une manière ou d'une autre, s'infiltrent dans la circulation sanguine avant qu'ils puissent être digérés.
Dans une crise d'émotion, j'ai compris que cela avait beaucoup de sens, car cela expliquait pourquoi Miles se développait normalement au cours de sa première année, alors qu'il prenait uniquement la formule au soja. Il pouvait aussi expliquer pourquoi il voulait boire du lait plus tard. Les opioïdes créent une forte dépendance et, plus encore, le comportement étrange des enfants autistes a été comparé à de nombreuses reprises à celui d'une personne hallucinant avec le LSD.
Mon mari m'a également dit que l'autre type de protéine décomposée de manière toxique était le gluten, présent dans le blé, l'avoine et le seigle, et qu'il était couramment ajouté à des milliers d'aliments emballés. La théorie aurait pu ressembler à des cheveux apportés à mon mari scientifique s'il n'avait pas vu les changements dramatiques de Miles lui-même, et se souvenait de la façon dont Miles avait auto-limité son régime à des aliments contenant du blé et des produits laitiers. En ce qui me concerne, il ne faisait aucun doute que le gluten devait également disparaître de leur régime alimentaire. Même si j'étais occupé, je devais apprendre à cuisiner des repas sans gluten. Les personnes atteintes de la maladie cœliaque étant également intolérantes au gluten, j'ai passé des heures sur Internet à recueillir des informations.
Après 48 heures sans gluten et sans caséine, à 22 mois, Miles a fabriqué des selles solides pour la première fois. Son équilibre et sa coordination se sont nettement améliorés. Un mois ou deux plus tard, il a commencé à parler - il a dit par exemple - "zawaff" lorsqu'il parlait de girafe et "ayashoo" lorsqu'il parlait d'éléphant. Il ne m'appelait toujours pas «maman», mais il avait un nom spécial pour moi lorsque je le cherchais à la garderie.
Cependant, les médecins locaux qui ont vu Miles - son pédiatre, son généticien et son gastro-entérologue - se moquaient toujours du lien entre l'autisme et le régime alimentaire. Bien que l’intervention diététique soit une approche sûre et non invasive du traitement de l’autisme, jusqu’à ce que de grandes études contrôlées puissent prouver que cela fonctionnait, la plupart des gens de la communauté médicale ne voulaient rien savoir à ce sujet.
Alors, mon mari et moi avons décidé de devenir des experts. Nous avons commencé à assister à des conférences sur l'autisme et à appeler et envoyer des courriers électroniques à des chercheurs européens. J'ai également organisé un groupe de soutien pour d'autres parents d'enfants autistes au sein de ma communauté. Bien que certains parents n'aient pas voulu explorer l'intervention alimentaire au début, ils ont souvent changé d'avis après avoir rencontré Miles. Tous les enfants atteints d'autisme ne répondaient pas au régime, mais finalement, environ 50 familles de la région ont eu des enfants au régime sans gluten ni caséine et ont obtenu des résultats intéressants. Et à en juger par le nombre de personnes figurant sur les listes de support Internet, il y avait des milliers d'enfants à travers le monde qui réagissaient bien au régime.
Heureusement, nous avons trouvé un nouveau pédiatre local qui nous a apporté beaucoup de soutien. Miles s'en sortait si bien que j'ai presque sauté du lit tous les matins pour constater les changements survenus en lui. Un jour, quand Miles avait 2 ans et demi, il a pris un dinosaure en jouet pour me le montrer et m'a dit: "Wook, maman, c'est un Tywannosaurus Wex!" (Regarde maman, c'est un Tyranosaurus Rex). Étonné, je tenais mes mains tremblantes et dis: «Tu m'as appelé Mami», puis il sourit et me fit un câlin qui dura longtemps.
Quand Miles a eu trois ans, tous ses médecins ont convenu que son autisme était complètement guéri. Lors de ses tests, il a affiché un rendement supérieur de 8 ans à son niveau d'âge dans les domaines suivants: social, langage, développement personnel et motricité, et est entré dans une école maternelle régulière sans aucune aide à l'éducation. Son professeur m'a dit qu'il était l'un des enfants les plus agréables, bavards et participatifs de la classe.
Actuellement, à 6 ans, Miles fait partie des enfants les plus populaires de sa classe de première année. Il lit au niveau de la quatrième année, a de bons amis et a récemment joué un rôle dans l’œuvre musicale qu’il a créée dans sa classe et a fait preuve d’un grand talent. Il est profondément attaché à sa sœur aînée et ils passent des heures au jeu imaginatif jamais vu chez les enfants autistes.
Mes pires craintes ne se sont jamais réalisées. Nous avons terriblement de la chance.
Mais j’ai imaginé tous les autres parents qui n’auront peut-être pas la chance de ne pas connaître ce régime. C’est pourquoi, en 1997, j’ai commencé avec un bulletin d’information et une organisation de soutien international appelée Réseau autistique pour l’intervention diététique (ANDI), en compagnie d’une autre mère, Lisa Lewis, auteur du livre Régimes spéciaux pour les enfants spéciaux - Régimes spéciaux pour les enfants spéciaux (Future Horizons, 1998). Nous avons reçu des centaines de lettres de parents du monde entier dont les enfants ont utilisé le régime avec succès. Malheureusement, la plupart des médecins restent sceptiques, même s’il est préférable de se faire guider par un professionnel lors de la mise en œuvre du régime.
J'ai continué à étudier les investigations qui ont émergé et il devient de plus en plus clair pour moi que l'autisme est un trouble lié au système immunitaire. La plupart des enfants autistes que je connais ont eu plusieurs allergies alimentaires en plus de leur allergie au lait et au blé, et presque tous les parents de notre groupe ont ou ont eu au moins un problème lié au système immunitaire: une maladie de la thyroïde, Maladie de Crohn, maladie cœliaque, polyarthrite rhumatoïde, syndrome de fatigue chronique, fibromyalgie ou allergies. Les enfants autistes ont probablement une prédisposition génétique aux anomalies du système immunitaire, mais qu'est-ce qui, en soi, provoque le déclenchement de la maladie?
De nombreux parents jurent que le comportement autistique de leurs enfants avait commencé à 15 mois, peu de temps après avoir reçu le vaccin contre la rougeole, les oreillons et la rubéole (en anglais MMR). Lorsque j'ai examiné des preuves, telles que des photos et des vidéos, pour voir à quel moment exactement Miles avait commencé à perdre son langage et ses compétences sociales, je devais admettre qu'il avait coïncidé avec son vaccin ROR - après quoi nous devions l'emmener à la salle d'urgence avec 40 ° de fièvre. F et convulsions fébriles.
Récemment, un chercheur britannique, le Dr Andrew Wakefield, MD, a publié une petite étude liant la portion du vaccin antirougeoleux à des lésions de l'intestin grêle, ce qui pourrait aider à expliquer le mécanisme par lequel les peptides hallucinogènes glissent dans le sang Si on découvre que le vaccin ROR joue certainement un rôle important dans l’apparition de l’autisme, nous pouvons déterminer si certains enfants courent un risque plus élevé que d’autres et ne devraient donc pas recevoir le vaccin ou devront peut-être être vaccinés à un âge plus avancé.
D'autres recherches en cours nous donnent de l'espoir: des chercheurs de la division du diagnostic orthopédique de la société Johnson & Johnson - dont mon mari - étudient actuellement la présence anormale de peptides dans l'urine d'enfants autistes. J'espère qu'un test de diagnostic de routine sera éventuellement mis au point pour identifier l'autisme chez les très jeunes enfants et que, lorsque certains types d'autisme sont reconnus comme un trouble métabolique, le régime sans gluten ou à la caséine est passé du domaine de la médecine alternative à la médecine. régulier.
Le mot autisme, qui avait autrefois si peu d'importance pour moi, a profondément changé ma vie. Il est arrivé chez moi en tant qu'invité monstrueux qui n'avait jamais été invité, mais qui a finalement apporté ses propres cadeaux. Je me suis senti doublement béni - l'un pour l'incroyable chance de retrouver mon fils et d'avoir également pu aider d'autres enfants autistes qui ont été expulsés par leurs médecins et pleurés par leurs parents. "
SOURCE:
Extrait: http://medicinacuantica.net/?p=1685&utm_source=feedburner&utm_medium=email&utm_campaign=Feed%3A+medicinequanticine +% 28medicine + cuantica% 29
